Het zorgstelsel, praktijkervaringen met de wlz

december 31, 2022 Jan Luursema

Eind juli 2022 is mijn moeder op 94-jarige leeftijd overleden. Tot 9 dagen voor haar overlijden woonde zij zelfstandig in haar eigen appartement. Zij heeft dus het Haagse beleid goed uitgewerkt in de praktijk. Ondertussen heb ik als mantelzorger kunnen ervaren wat wel en niet werkt. In deze blog wil ik mijn ervaringen met de Wet langdurige zorg (Wlz) delen.

Het adagium ‘zelf als het kan, thuis als het kan en digitaal als het kan’ lijkt mooi. Iedereen wil toch zo lang mogelijk in zijn eigen en vertrouwde huis blijven? Maar wat als het niet meer thuis kan? Er kan een moment komen dat het thuis niet meer gaat. Een moment waarbij de mantelzorgers aan het einde van hun mogelijkheden zijn gekomen. Een situatie waarin de mantelzorgers misschien ook geen uitweg meer zien . Staat er dan een ANWB-wegenwacht klaar om te je helpen? Helaas niet . Een zoektocht en strijd voor een plaatsje op een passende plek begint. En de strijd om de bekostiging te regelen kan lang duren. Soms veel langer dan de oudere hier op aarde is.

Bij mijn moeder ontstond een situatie waarin het thuis niet meer kon. Door lichamelijke problemen namen de beweegmogelijkheden af. Feitelijk was ze niet meer in staat om van bed naar het toilet te komen. En ondertussen was door afname van cognitieve vaardigheden het zelfstandig functioneren ook ernstig bemoeilijkt. Oftewel, het was feitelijk voor iedereen duidelijk dat het thuis niet meer kon en dat op korte termijn een verpleeghuisopname nodig was. En er moest ondertussen ook 24-uurs zorg aan huis geregeld worden. En dan? Wat doe je dan?

De casemanager dementiezorg was tijdig aangehaakt en de Wlz-indicatie kan snel geregeld worden. Nadat de situatie was uitgelegd, thuis kan het niet meer, werd de aanvraag naar het CIZ gestuurd. Binnen 24 uur was de zorgindicatie VV5 binnen. Nu alleen nog een plekje regelen. Helaas, de ruimte bleek schaars en de wachtlijsten lang. En nu? Maanden wachten? Hoe zou dit ondertussen thuis moeten? Een spoedplek? Ja, dat was misschien een oplossing.

En de spoedplek? Het ene verpleeghuis gaf palliatieve zorg. Zij vertelden dat ze er niet van overtuigd waren dat moeder snel genoeg binnen drie maanden, zou overlijden. Opname was dus niet passend . En het reguliere verpleeghuis vertelde dat moeder te slecht was en dat ze mogelijk te snel zou overlijden. In de ene situatie een stelsel dat ingericht is op doorstroom, in de andere situatie een ingericht op continuïteit: te veel werk om voor enkele dagen op te nemen. En daar stonden we dan. Zelfs de huisarts wist niet meer wat te doen. En wij als familie moesten de 24-uurs zorg zelf maar regelen. Ook de thuiszorg had geen personele capaciteit om dit te regelen. Maar de zorgverzekeraar zorgt toch voor voldoende capaciteit? En wie helpt mijn moeder dan?

Ten einde raad en in overleg met de thuiszorgorganisatie zijn we de particuliere markt op gegaan. Op eigen risico regelden we nachtzorg. Nachtzorg om ons als mantelzorgers in staat te stellen overdag voldoende energie en capaciteit te hebben om aanwezig te zijn en zorg te geven. De bekostiging van de nachtzorg? Dat zou ik later wel regelen vanuit een pgb.Toen nog even niet, anders zijn we mogelijk weken of maanden verder voor het rond is.

Voor het plekje in het verpleeghuis hebben we vervolgens alle machten ingezet. Bij de huisarts een bezoek afgedwongen en een uitspraak gevraagd of het inderdaad spoed was. En een uitspraak of het palliatief- of een normale verpleeghuisplek moest zijn. De uitspraak kwam. De nieuw ingevlogen, waarnemend huisarts gaf aan dat met spoed een gewone verpleeghuisplek geregeld moest worden. Met dit bericht gingen we vervolgens naar de verzekeraar die we wezen op zijn zorgplicht. Een plicht om noodzakelijke en tijdige zorg te regelen. Overigens wel een ochtendje werk om de juiste persoon aan de telefoon te krijgen. Vele afdelingen gesproken en zeker vier keer doorverbonden naar een andere afdeling. Lange wachttijden om keer op keer iemand te spreken en vele malen de vraag of ik teruggebeld kon worden. Terugbellen? Nee, niet nodig, ik moet direct wat regelen. En uiteindelijk is het gelukt. Een dag later bleek mijn moeder welkom in het reguliere verpleeghuis. Daar ontving ze goede zorg en mocht ze nog negen dagen leven. Als familie ontvingen we daarmee de mogelijkheid om gewoon kind te zijn en afscheid te nemen van moeder. De zorg werd door het verpleeghuis gedaan. En ons werd duidelijk dat er inderdaad een moment is dat het thuis niet meer kan of nog sterker dat, het thuis niet eens mogelijk, wenselijk en haalbaar is in de juiste zorg te geven.

Ik noemde het al eerder. In de laatste week kochten wij nachtzorg in, in de vorm van pgb en de bekostiging zou ik achteraf regelen. We hadden de Wlz VV5 indicatie. De noodzaak van 24-uurszorg stond dus niet ter discussie. Na contact met de verzekeraar bleek de volledige aanvraag van een pgb voor dit deel van de zorg noodzakelijk. Het moest een volledige aanvraag procedure zijn inclusief keukentafelgesprek. Best lastig als de cliënt inmiddels is overleden … Dan maar een teamsgesprek met de vertegenwoordiger, de zoon. Als voorbereiding op het overleg ontvangen we documenten voor mevrouw Luursema. Alsof ze niet wisten dat mijn moeder overleden was. Erg pijnlijk en de verzekeraar begreep dit. Tijdens het overleg was er bereidheid om mee te werken aan een pgb voor de bekostiging van de nachtzorg. En dus vulde ik alle formuleren maar in. En uiteraard ook alsnog een model-overeenkomst met de nachtzorgaanbieder regelen. Wat een gedoe, veel papieren. Gelukkig werkte deze mee. En deze zorgaanbieder was reuzebenieuwd naar de uitkomst van mijn zoektocht naar de pgb-bekostiging. Uiteraard kon ik als vertegenwoordiger aanvinken dat mijn moeder zich bewust was van de betekenis en gevolgen van de pgb. Ook was het niet moeilijk om een zorgplan te maken, gewoon uitwerken wat er gedaan is. En een planning, wie was waar ingezet, was best eenvoudig: alles lag in het verleden!

En als je denkt dat je alles hebt gehad… krijg je bericht van de verzekeraar. Het budget was op. Hoe kon dat nou? Tijdens de behandeling van de pgb-aanvraag bleek dat de thuiszorgorganisatie die zorg in natura leverde, voor haar activiteiten al het volledige tarief had gefactureerd. Hoe kon dat nou? Ik wist hoeveel uur besteed was en dat was lang niet zoveel. Opnieuw moest ik dus aan de slag. Navraag leerde me dat er veel te veel was gefactureerd. Toen ik deze organisatie wees op de facturatiefout werd deze snel hersteld. Volgens mij is factureren wat je niet hebt gedaan toch fraude? De verzekeraar boeide dit blijkbaar niet en na diverse malen contact te hebben gehad, lukt het om een pgb te krijgen om daarmee de kosten voor de nachtzorg te betalen. Een overwinning?
Bijna. Nu alleen nog het proces inrichten om die factuur ook echt betaald te krijgen. Er bleek een update van het ICT-systeem te starten en het was dan noodzakelijk dat mijn moeder goedkeuring zou geven om mij te machtigen. Maar ze was inmiddels overleden… Dat kan dus niet meer. Dan maar toch via een oud systeem en min of meer handmatig. De verzekeraar moest de overeenkomst nog goedkeuren (vinkjes aanzetten) en vervolgens kon ik de ene factuur indienen. De uitbetaling naar de aanbieder van de nachtzorg was geregeld. Ik was inmiddels vier maanden verder. Maar goed dat we niet gewacht hebben met de inhuur van de nachtzorg tot de goedkeuringen er waren. In dit geval was de cliënt al lang overleden.

Wat heb ik geleerd:
a. Als het thuis niet meer kan, is er (mogelijk) een groot probleem. Als gevolg van de schaarse inrichting van het zorgstelsel is er dan niet altijd meteen hulp mogelijk. De kans is dat de cliënt zonder de minimaal noodzakelijke zorg komt te zitten.
b. Het zorgstelsel is complex. Voor gewone burgers zijn de procedures zeer ingewikkeld . Zelfs de medewerkers bij de verzekeraar zien het probleem, maar zijn niet in staat dit op te lossen.
c. De administratieve kosten zijn in dit geval waarschijnlijk veel groter dan de feitelijke inzet van de zorg.
d. We moeten het zorgstelsel eenvoudiger maken. Is dat mogelijk? Wat denk jij?

Onderstaand de papieren die nodig waren voor de pgb (en daarmee de betaling van één factuur).